母1人子4人*五人六脚

離婚・不登校・起立性調節障害・・いろいろ困難はあるけど子供達と五人六脚で日々奮闘中★

あまり知られていなく理解もされにくい【起立性調節障害】

 

久しぶりに起立性調節障害の記事です😊

 

 

起立性調節障害って聞いた事ありましたか?

 

私は自分の子供がなるまで、全く聞いた事もありませんでした。

 

具体的にどういう症状があるかなど、↓の過去記事に書いています。

 

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息子の様子がおかしい、これは一体何なんだろう。

そう思って携帯で検索しまくって、やっとこの病気に辿り着きました。

 

携帯で手軽に検索できる時代だから気づけたのかもしれない。

そして私は運良くこの病気を見つけられたけど、もしうまく検索結果にヒットしていなかったら、病気に気づけないまま今もずっと息子に怒鳴って、引きずって学校へ連れて行って二人で泣いて、、、真っ暗な生活を送っていたかもしれません。

 

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理解するのもされるのも難しい病気

 

ただでさえ病気の事を知っている人すら少ない中で、理解してもらうとなると基本的に難しいと思います。

 

だって親の私でも、病気だと診断されてからでも、疑ってしまう時があるんですもん。

 

昼や夜、調子がいい時はすこぶる元気。

 

”本当に病気なの?仮病なんじゃないの?”

何度もそう思いました。

他の人もきっとそう思うよね。って、元気な時でも外に出していいのか周りの目を気にした事もありました。

 

休日の部活に頑張って朝から起きて行った時、

『好きな事では朝から起きられるのかよ(笑)』

と実際言われた事もあります。

 

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【理解する事】と【甘やかす事】

 

ここのさじ加減ががすごく難しいなと感じているんですよね。

 

親としてできる限りのサポートはしてあげたいし、学校へ行けなくても楽しく過ごしてほしい。

 

でもそれが周りから見ると【甘やかしすぎ】だと思われる時もありまして。

身内の一人から『もっと厳しくするべきだ』と言われました。

やるべき事もやっていないのに遊びに行かせてはいけない、スマホやゲームは取り上げるべきだ、とか。

 

私は、しんどいんだから何もしないでいい。なんて思っていません。

学校へ行けなかった日は元気の出てきた夜にゴミ捨てや洗濯物たたみなどの手伝いをしてもらったりしています。

 

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しんどいからといって寝てばかりいてはダメだよとお医者さんも仰っていましたので、少しでも体を動かすようにとは考えています。

 

やれる事を、やれる人が

 

私は仕事と家事をしている。

弟や妹達は学校に行っている。

あなたは今学校に行けていないなら、他の面でやれる事をしようね。

 

そう教えてきました。

 

学校に行かなかったら、お前はやるべき事をやっていないと娯楽は一切禁止にして罰を与えるべきなんでしょうか?

 

 

 

私だけは味方でいたい

 

結局、どういう対応をしていくのかはそれぞれのご家庭次第です。

間違いも正解もないと思います。

私もまだまだ日々思う事も変わるし手探り状態です。

 

でもこれだけは!と思っているのが、私だけはいつも味方でいたいという事。

 

私は起立性調節障害になった事がないので実際に本人がどれだけしんどいのかはわからないから、これからも完全に理解をする事は無理でしょう。

ましてや他の人にはもっと、理解されづらい。

 

でも味方でいる事はできるから。

 

そして、理解される事は無理でも、とにかくまずは【起立性調節障害】というものがあるという事を少しでも多くの人に知ってもらえるように、この記事を書きました。

 

読んでくださってありがとうございました★

 

 

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